גנים טובים לוגו 10_10 (1).jpg

מנהלות קהילת "גנים טובים"

נועה פרופיל 1.jpeg

נועה מוצפי-יגב, יזמית חברתית ויועצת חדשנות לשוק האסייתי

מייסדת ומנהלת קהילה

את הנשאות לגן גיליתי בגיל 28, קצת אחרי שאחותי הגדולה יעל חלתה בסרטן שד שנגרם ממוטציה בגן הbrca1. לקח לי כמעט שנה להפנים את העובדה שאני נושאת שתי פצצות זמן מתקתקות, וללא עידודם של בן-זוגי ומשפחתי סביר להניח שהייתי מדחיקה ודוחה את הטיפול והמעקבים שנים קדימה. כשהסרטן של אחותי חזר, לפני כשנתיים, הבנתי שאני חייבת לקבל החלטה ושלא לכל הנשים יש את יכולת הבחירה והטיפול בעצמן בזמן אמת. כחודשיים לאחר מותה בטרם עת של אחותי, בגיל 38, נכנסתי לניתוח כריתה דו-צדדי ושחזור. בחודשים האחרונים לחייה יעל ידעה שיש לי תאריך לניתוח והדבר היה חשוב מאד עבורה, ועבורי.

התהליך לקראת הניתוח ארך כשנה, והיה קשה מאד. לשמחתי, ליבי, שותפתי לאינדקס, הייתה ה"מלאך השומר" שלי לפני, במהלך ואחרי התהליך. נשים נשאיות וחולות נושאות עימן תיק עצום, ולעתים לא יודעות מה הן אמורות לשאול ולדעת, מול תהליך חשוב אך קשה של כריתת שדיים. את האינדקס התחלנו לבנות קצת לפני חודש המודעות לסרטן השד הגנטי השנה כדי שנשים ומי שלצידן, ירגישו קצת פחות לבד ובאפלה. ניסינו להנגיש אותו, דרך החוויות האישיות והפרטיות שעברנו בעצמנו. אני מקדישה את הפרויקט הזה לזכר אחותי הגדולה, ד"ר יעל מוצפי בן-הלוי, שעזבה אותנו מוקדם מידי בדצמבר 2019.

  • Facebook
  • Instagram
יאנה תמונה.jpeg

יאנה מרגולין, מנהלת ומהנדסת בדיקות תוכנה בתחום ה- digital health

מייסדת ומנהלת קהילה

מנהלת ומהנדסת בדיקות תוכנה בתחום ה-digital health.
גיליתי שאני נשאית בגיל 30 בעקבות אמא שלי ,שחלתה בסרטן השד, עשתה את הבדיקה הגנטית ונמצאה נשאית. מרגע הגילוי הקפדתי להיות במעקב רפואי הדוק אבל מעקב כשמו כן הוא - הוא לא מונע ממך לחלות, רק מאפשר (לרוב) לגלות את המחלה בשלב מוקדם יחסית. ואכן בגיל 37 אובחנתי עם סרטן שד, 3 חודשים בלבד אחרי לידת בתי השניה. במשך כל אותן שנים בהן ידעתי שאני נשאית לפני שחליתי לא היתה קהילה של נשאיות כמוני לחלוק איתן את הדילמות לגבי ניתוחים מפחיתי סיכון, את החרדה מפני בדיקות המעקב, את הקיטורים וכן, גם הצחוקים. מידע רפואי היה לי בשפע אבל תחושת שייכות היתה חסרה לי מאד. הרגשתי שהנשאות היא מצב רפואי איזוטרי ונדיר, על אף שההיפך הוא הנכון. לכן היום אני גאה להיות אחת ממנהלות מקהילת "גנים טובים" - קהילה שבזכותה נשים נשאיות לא צריכות להתמודד עם שלל היבטי הנשאות לבדן.

Libby2.jpg

ליבי מרגולין, אחות המטו-אונקולוגית

מייסדת ומנהלת קהילה

בגיל 25 גיליתי שאני נשאית BRCA1.

למרות שלא הייתי הראשונה במשפחה שנבדקה, כל אחת היתה במקום אחר בחיים והרגשתי לבד בהתמודדות. 

באותם ימים אמא שלי התמודדה עם סרטן השד בפעם השניה, כך שמשמעות הנשאות היתה מאוד ברורה, כמו שלט אזהרה קבוע מול העיניים. חיפשתי עוד נשים צעירות שמתמודדות עם אותם קשיים- גילוי הנשאות, ליווי אמא חולה לטיפולים, מחשבות על פעולות שעליי לנקוט בעתיד. למזלי מצאתי נשים נוספות וזה עזר לתחושת ההתמודדות, אך משהו היה לי עדיין חסר. 

אותה תחושת חוסר היא מה שהוביל אותי להיות חלק מההקמה של קהילת "גנים טובים", כשהדגש הוא באמת על המילה קהילה. מדי חודש עולים עשרות פוסטים בקבוצה, חלקם של נשאיות חדשות וצעירות, והתגובות מחממות את הלב. אני חושבת שמה שיצרנו, יחד עם כל אחת מחברות הקבוצה, הוא קהילת נשים חזקה, מקבלת ומחבקת, אשר יוצרת בתוכה חברויות אמיתיות.

קבלת הפנים החמה של הנשאיות החדשות בקבוצה כל כך מרגשת, שהלוואי והקהילה הייתה קמה הרבה שנים קודם, כדי שגם אנחנו היינו מקבלות נחיתה רכה אל תוך העולם הזה.

צילום: שלי פדן לורבר

  • Instagram
  • Facebook
  • LinkedIn
DSC_9023-Edit-3.jpg

קרין אהרון, סופרת ועורכת ספרותית

מייסדת ומנהלת קהילה

את הנשאות גיליתי ביום הולדתי ה-29 לאחר שאמי חלתה בסרטן השחלות ונמצאה נשאית. 

קצת לאחר שאמי נפטרה עברתי את הניתוחים מפחיתי הסיכון כדי לעמוד בהבטחתי אליה שהגן הזה לא יפגע בי.

לאחר שאיבדתי את אבי למחלת הסרטן, החלטתי לכתוב ספר שיספר את הסיפור של אמא שלי ושלי כנשאית בריאה שבחרה לבצע כריתת שד מפחיתת סיכון.

הספר נקרא "גנים טובים" ובעקבותיו כתבתי ספרים נוספים ("הדשא של השכנה" ו"עד הכוכבים"). כיום לצד ניהול הקהילה אני עוסקת בכתיבה ובעריכה ספרותית.

כאשר אני גיליתי על הנשאות בשנת 2005 לא היתה תמיכה ולא הכירו בצרכים המיוחדים של נשאיות. על מנת לענות על הצורך הזה בתמיכה ובמידע הקמנו את הקהילה שפועלת בהתנדבות. הלוואי והייתי יכולה לספר לאמא שלי שכל מה שהיא עברה לא היה לשווא וכי הצלחנו לעשות שינוי משמעותי עבור נשים רבות.

  • Instagram
  • Facebook

צילום: שלי פדן לורבר

  • Instagram
  • Facebook
  • LinkedIn
תמונה דינה.jpeg

דינה להב, אחות סוכרת

מנהלת קהילה

את הנשאות גיליתי בגיל 36. במהלך ההריון השני שלי, בשבוע 23 העברתי יד על השד שלי וגיליתי גוש. מייד ניגשתי לבדיקה ומשם המסע התגלגל לכדי אבחון של סרטן שד אלים ונשאות גנטית. לא הייתה לי שום היסטוריה משפחתית ולכן לא עלה בדעתי מעולם להיבדק לבדיקות גנטיות. עברתי את כל המסע של טיפולים במשך כשנתיים עד שהחלמתי. 
החוויה של המחלה והכרות עם נשים מדהימות שעזרו לי מאוד באותו הזמן הובילה אותי לחפש נשאיות כמוני, ונכנסתי לקבוצת "גנים טובים" מיום היווסדה, ונחשפתי לסיפורים של נשים אמיצות, עזרתי ונעזרתי בכל מה שיכולתי. אני מאמינה בכוח של הקבוצה, ביכולת שלנו לעזור אחת לשניה להגיע לבריאות טובה יותר ולהחלטות מושכלות לגבי עתידנו, ובתהליך הריפוי שאני עוברת על ידי עזרה לאחרות.

  • Instagram
  • Facebook